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潘怡帆

潘怡帆一个不幸的小姑娘,一出生即罹患肺动脉高压,由于无钱医治与2011年一月不幸夭折,年仅6岁。

概述

1996年,苗族小伙子潘俊廷考上了哈尔滨理工大学,独自从贵州省老家来到东北。在这里,他认识了周萍,一个可爱的黑龙江省漠河姑娘。四年后,两个生活背景完全不同的年轻人,带着对生活与事业的憧憬,一起来到北京。有能力又很努力,他们的生活越来越好。2003年,两个人买了新房,幸福地走进婚姻殿堂。2014年12月27日,他们的女儿小怡帆来到了这个世界,那是他们最幸福的时刻。

似乎命运也在嫉妒这个三口之家过于幸福,跟他们开了一个异常残酷的玩笑。小怡帆出生第二天,就因为肺部问题被送去抢救。为了给孩子看病,他们四处求医,经济日益拮据,2007年,不得不卖掉房子。为了有更多的时间与自由照顾孩子,潘俊廷辞去工作,与朋友一起创业;周萍干脆彻底放弃了工作。

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由,刚过5岁生日的潘怡帆可以像其他小朋友一样在阳光下奔跑。在她模糊的记忆里,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞。可是,生活留给她更多的,是无数个针头与面罩的记忆,每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

不幸罹患肺动脉高压

现实中的她因为患上“肺动脉高压”这种怪病,须臾都无法离开氧气罩。她的生活半径只有两米——连接面罩和氧气机的输氧管范围。 “如果确诊是肺纤维化,唯一的活路就是双肺移植。”父亲潘俊廷奔走国内医院无果,却幸运地遇到一位好心的美国医生,5岁的怡帆有机会去美国接受心肺移植手术。面对300多万元人民币的高额费用,父亲只好求助网络,并引起了广大网友的爱心接力。

不会走路,靠输氧维持生命

上月27日是潘怡帆5岁的生日,那天她对母亲姚敏说,最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋,有一天能够穿上它,自由地起舞——可是,生活留给她的,是无数个针头与面罩的记忆。每一个夜晚,她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩,害怕失去这唯一维系生命的纽带。

从来到这个世界的第二天起,怡帆即被送进急救病房,接受胸腔穿刺手术——她的呼吸出了问题。一岁零二个月时第二次入院,那时她还不会走路,甚至连爬行也不会。她被怀疑为间质性肺炎,接连灌洗了两次肺。

那一次,怡帆在监护室没日没夜地哭。17天后,医生也没有完全确诊怡帆的病情,只是告诉她的父母:“这孩子可能只能活3到6个月了。与其这样浪费钱,不如送她去临终关怀医院吧。”听到这话,潘俊廷和周萍抱头痛哭。缺氧的怡帆就像个长不大的洋娃娃,已经快5岁的她依然不会走路,甚至扶着氧气机站5分钟都会大口大口地喘气。她的身材也明显比同龄人小,体重只有24斤,身高不足1米。

生活半径,两米范围。回家时,父母花3000多元买了一台制氧机,这是怡帆用的第一台氧气机。那时,她的嗓子完全嘶哑,除了看到她张嘴哭泣,听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题,父母不知道,他们卖掉唯一的房子,多方为孩子求医。顽强的小怡帆终于慢慢地恢复到自主呼吸,在3岁时,她可以扶着凳子挪动。

熟悉怡帆遭遇的网友说,命运之神只给了她一年的时间,她还来不及学会独立行走,她的肺已经不能供给身体足够的氧气,正在向纤维化方向发展,又需要全天戴着氧气罩帮助呼吸。从那时起,她每天的生活范围就是半径两米的一个圆。

她的全部生活内容来源于电视,她喜欢看动画片,和动画片里面的角色一起笑,一起哭。周萍说,她最爱看《喜羊羊和灰太狼》,为此甚至看坏了一台DVD机。 2008年,她从电视里看到,在5·12汶川地震中很多小朋友失去了家园,她知道他们更需要帮助。现在,她保存着红十字会写给她的捐款感谢信——那是她的骄傲。

为救女儿,卖掉房产

记者了解到,怡帆的父亲曾在北京市一家著名企业从事软件开发工作,母亲则是一名平面设计师,两人10年前到北京打拼。2004年12月27日,小怡帆诞生了。

出生不久,重症监护室每天1万多元的医疗费,早已让这个家庭不堪重负。

潘俊廷卖掉了唯一的房产,还清了20多万元的债,为了方便带女儿看病,他买了一辆车。在IT界小有名气的潘俊廷,辞掉了原本令人羡慕的工作,开始独自创业,以便有更多的时间照顾女儿。周萍则自从女儿生病后,就再也没工作过。

全家人现在暂住在一个朋友的公司里。一套复式的小房间,下面是办公室,上面则改成卧室兼会客室,放了一张窄小的充气床和宽大的写字桌。房间中央放着怡帆的第三台氧气机,不分昼夜地工作着。

网络聚爱心,生机或现

去年11月,怡帆因细菌感染再次住进医院,但医生说只能做退烧处理。此后,潘俊廷再次踏上了茫茫求医路,最终得到中美合资的和睦家医院医生亚历山大的帮助。

这一次,潘俊廷确切地知道怡帆患的病叫“肺动脉高压”,医院检查发现怡帆“5片肺叶纤维化”。亚历山大告诉他,国外有许多跟怡帆一样的孩子,这种病有治愈的可能。亚历山大医生帮助怡帆,联系了美国的医院进行心肺移植手术。

50万美元的手术费用,对潘俊廷来说无异于天文数字。小怡帆的故事在网络流传开后,受到众多网友关注。“作为一个妈妈,看到这样的帖子,真心痛,我们要爱心接力,救助怡帆。”一位女性网友留言。

天使去了天堂

雪花从天上下来,在风里飘来飘去,落到地,化成水,不见了。

泪,一遍又一遍地涌出,此情可待成追忆,只是当时已惘然。

我们无法相信,怡帆的心跳已经停止。这是2011年1月18日上午7点26分,窗外雪花纷飞,她的血色渐渐褪去,一切的苦痛与挣扎,全部消失在无穷无尽的等待中。

参考资料