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欧洲罕见病组织

欧洲罕见病组织(EURORDIS)成立于1997年,是由罕见病患者组织及罕见病领域爱心人士组成的非政府组织。该组织在欧盟成员国、企业基金会、健康机构的支持下运作,旨在提高欧洲罕见病患者的生存质量和生活质量。

组织使命

欧洲罕见病组织(EURORDIS)的使命是建立一个强大的组织,为欧洲的罕见病患者提供良好的社会支持和基本生活保障。

主要成就

自成立以来,欧洲罕见病组织(EURORDIS)一直致力于为罕见病患者服务,其影响遍及全球多个地区。2008年2月29日,该组织发起了第一届国际罕见病日,这一活动在欧洲各国成功举办,通过多种活动提高了公众对罕见病的认知。此后,经过多国一致同意,确定每年二月的最后一天为国际罕见病日。

组织架构

欧洲罕见病组织(EURORDIS)的总部位于法国巴黎,同时在布鲁塞尔设有办事处。目前,该组织拥有全职员工24名。

参考资料

欧洲罕见病组织.好看视频.2024-11-08

欧洲罕见病.搜狐网.2024-11-08

欧洲罕见病.新浪微博.2024-11-08